The Butterfly Children Charity, DEBRA Espagne

Brève description:

DEBRA Espagne est l'organisation caritative nationale qui travaille au nom des personnes en Espagne atteintes de la maladie génétique des cloques cutanées Epidermolysis Bullosa (EB).

DEBRA Espagne (The Butterfly Children Charity) est une organisation non gouvernementale formée par des personnes atteintes d'EB, une équipe de professionnels sociaux et de santé spécialisés dans l'EB, ainsi que des amis et des collaborateurs.

Elle a été fondée en 1993 et ​​est désignée comme «organisme de bienfaisance enregistré et audité» par le ministère espagnol des Affaires intérieures.

La Butterfly Children's Charity a été créée pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints d'épidermolyse bulleuse.

L'EB est une maladie génétique rare qui rend la peau aussi fragile que l'aile d'un papillon.

Dès qu'un bébé quitte la protection de l'utérus, le toucher le plus léger provoque des plaies ouvertes douloureuses conduisant à une vie d'invalidité et de douleurs intenses.

Les enfants atteints d'EB ont besoin de soins quotidiens: chaque traitement est insupportablement douloureux et les parents doivent rapidement apprendre à devenir des soignants à plein temps.

L'espérance de vie des enfants atteints d'EB est souvent courte et les familles doivent être soutenues dès le premier jour alors que la réalité dévastatrice de vivre avec cette maladie devient claire.

Notre mission est d'être là dès le premier jour: aider, offrir des conseils et des conseils d'experts aux parents, et donner accès à une équipe dédiée d'infirmières spécialisées, de travailleurs sociaux et de psychologues.

Prochain événement / nouvelles:

Nous avons de nombreux événements en cours tout au long de l'année s'il vous plaît visitez www.butterflychildrencharity.com ou notre page Facebook https://www.facebook.com/butterflychildrencharity/ pour plus d'information.